Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down 2019: η εμπειρία των γονέων

Δρ. Αναστασία Κοτσοπούλου

Ψυχολόγος

Διευθύντρια Σύγχρονο Κέντρο Υποστήριξης, Εκπαίδευσης, Έρευνας και Εποπτείας

Το Σύνδρομο Down είναι μία γενετική ανωμαλία, μια χρωματοσωμιακή ανωμαλία, που χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη επιπλέον γενετικού υλικού από το χρωμόσωμα 21.Το Σύνδρομο αυτό έλαβε το όνομά του από τον Βρετανό ιατρό John Langdon Down, που το περιέγραψε πλήρως το 1866. Το 1959 Γάλλοι ερευνητές ανακάλυψαν, πως η γενετική αιτία του Συνδρόμου αυτού ήταν η ύπαρξη ενός επιπλέον χρωμοσώματος 21.

Πώς γίνεται;

Για να το περιγράψουμε με απλά λόγια αρκεί να πούμε ότι ο φυσιολογικός καρυότυπος του ανθρώπου περιλαμβάνει 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων (στο σύνολο δηλαδή 46 χρωμοσώματα). Από το κάθε ζευγάρι χρωμοσωμάτων το ένα χρωμόσωμα προέρχεται από τη μητέρα και το άλλο από τον πατέρα. Στην περίπτωση του συνδρόμου Down τα χρωμοσώματα είναι 47, καθότι έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21, το οποίο στο 90% των περιπτώσεων προέρχεται από τη μητέρα.

Μπορούμε να το δούμε στον προγεννετικό έλεγχο; Ποιοί παράγοντες παίζουν ρόλο;

Ναι. Το σύνδρομο Down εξετάζεται στον προγεννητικό έλεγχο. Η αναγνώριση του συνδρόμου, δε σημαίνει ότι το έμβρυο δεν θα φτάσει να γεννηθεί. Αυτό θα συμβεί μόνο αν είναι φορέας άλλων γενετικών ανωμαλιών.

Τι χαρακτηριστικά έχουν τα άτομα με σύνδρομο Down;

Καταρχήν τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μικρό ανάστημα, επίπεδο και πλατύ πρόσωπο,τα μάτια τους είναι λοξά, το πηγούνι μικρό και το στόμα τους σχετικά μικρό, με αποτέλεσμα η γλώσσα τους συχνά να προεξέχει. Ο δείκτης νοημοσύνης των ατόμων με Σύνδρομο Down είναι χαμηλότερος του μέσου όρου, ενώ συχνά παρουσιάζουν προβλήματα όρασης και ακοής. Δεν είναι σπάνια τα προβλήματα καρδιολογικής φύσεως.

Είναι σημαντικό να αναφερθούμε και στα νοητικά και κοινωνικά τους χαρακτηριστικά. Αρχικά υπάρχει κυμαινόμενη νοητική υστέρηση (σε διαφόρους βαθμούς), δυσκολίες στην κατανόηση εννοιών, αφηρημένη σκέψη και περιορισμένη οπτική αντίληψη. Η εκφραστική ικανότητά τους είναι συνήθως χαμηλότερου επιπέδου από την αντιληπτική ικανότητα. Υπάρχουν προβλήματα άρθρωσης και φωνολογίας. Ο χρόνος συγκέντρωσης είναι περιορισμένος και συχνά παρατηρείται ανάρμοστη και επίμονη συμπεριφορά καθώς και μια έντονη ευαισθησία συγχρόνως με μια ιδιαίτερη κλίση στον ρυθμό και την μουσική. Η προσωπικότητα τους είναι κοινωνική ,ευχάριστη και η συμπεριφορά προς τους άλλους φιλική και υπάρχει έντονη αίσθηση του χιούμορ.

Μελέτες δείχνουν πως όσο πιο έγκαιρη παρέμβαση και εκπαίδευση παρέχεται, τόσο πιο πολύ δίνονται οι ευκαιρίες να αναπτυχθούν οι ικανότητες και οι δεξιότητες των ατόμων. Βασικός στόχος έιναι η αυτοεξυπηρέτηση (ένδυση, σίτιση, προσωπική υγιεινή) αλλά και παράλληλα η επικοινωνία, η κοινωνικοποίηση, η ψυχαγωγία και η άσκηση των γενικών και λεπτών κινητικών δεξιοτήτων.

Η σύγχρονη επιστήμη της ψυχολογίας, λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, έχουν αγκαλιάσει τόσο τα παιδιά με σύνδρομο Dοwn όσο και τους φροντιστές τους, και έχουν εξελίξει πολύ τις μεθόδους προσέγγισης. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down είναι ευτυχισμένα, στοργικά και καλόβολα. Αρκετά πηγαίνουν στο σχολείο, μαθαίνουν να γράφουν και να διαβάζουν, βρίσκουν δουλειές και εν τέλει ζουν ανεξάρτητα ή σχεδόν ανεξάρτητα και ευτυχισμένα.

Ποιά η εμπειρία των γονέων; Ο ρόλος του ψυχολόγου.

Αρχικά, οι γονείς, μιλούν για το πρώτο σοκ που έρχεται μετά τα αποτελέσματα του προγενετικού ελέγχου. Στεναχώρια, κλάμα, απογοήτευση, ανυμπόρια, παραίτηση, δίνουν την θέση τους στο θυμό και στην αγωνία: τι να κάνω τώρα; Οι γιατροί, συχνά, δίνουν την επιλογή της διακοπής της κύησης της γυναίκας και αυτό την γεμίζει με ακόμα μεγαλύτερη αναποφασιστικότητα για το τι είναι το σωστό και τι όχι. Τι πρέπει να κάνει.

Συχνά η επίσκεψη σε έναν ειδικό είναι η καλύτερη προσέγγιση, γιατί μπορεί να βοηθήσει στην ορθή λήψη απόφασης. Το σίγουρο είναι πως η ζωή δεν θα είναι ποτέ ξανά η ίδια, όποια απόφαση και αν ληφθεί!

Δεν είναι τυχαίο που γονείς που είχαν τέτοιες εμπειρίες, λένε πως ενώ στην αρχή απογοητεύτηκαν, λυπήθηκαν, θύμωσαν, μετά γέμισαν με αισιοδοξία και ελπίδα. Μερικές από αυτές τις θετικές/ αισιόδοξες σκέψεις, γονέων που μεγάλωσαν το παιδί με σύνδρομο Down, παρατίθενται εδώ.

Δεν γεννάς ένα μωρό με σύνδρομο Down, αλλά αρχικά γεννάς ένα μωρό! Εστιάζουμε λοιπόν στην ζωή και στην δημιουργία και όχι στην ταμπέλα.
Μην συγκρίνεις το μωρό σου με τα άλλα μωρά: προσπάθησε να δεις πότε το δικό σου παιδί καταφέρνει πράγματα, χωρίς να το συγκρίνεις με τα «τυπικά» μωρά.
Υποστήριξη: σίγουρα υπάρχουν άνθρωποι που μπορούν να σε βοηθήσουν, να σε ακούσουν, να μοιραστείς τις αγωνίες σου. Μην κάνεις το λάθος να κρυφτείς στην σπηλιά…
Δες την ομορφιά στα μάτια του παιδιού σου! Υπάρχει τόση ανάγκη για αγκαλιά, στοργή και επιβράβευση στα παιδιά με σύνδρομο down, που η καρδιά συχνά λιώνει με τα λαμπερά τους μάτια, και το αθώο χαμόγελό τους.
Και το δικό σου παιδί θα έχει ένα ευρύ φάσμα συναισθημάτων: χαρά, λύπη, θυμό, υστερία, ευγνωμοσύνη. Ακριβώς όπως κάθε άλλο παιδί.
Γίνε δημιουργικός. Θα πρέπει να μπορείς να βρεις πολλές εναλλακτικές μεθόδους, για να διδάξεις απλά πράγματα. Η έμπνευσή σου δεν θα πρέπει να σταματήσει ποτέ.
Το σύνδρομο, δεν θα καθορίσει την ύπαρξη του παιδιού σου: Οι ευκαιρίες θα δημιουργηθούν μόνο αν το επιτρέψεις. Θα έχεις άσχημες και καλές ημέρες όπως με κάθε άλλο παιδί.
Βρές χρόνο για τον εαυτό σου. Μίλα σε κάποιον ειδικό, εντάξου σε ομάδες ανθρώπων που έχουν την ίδια καθημερινότητα με εσένα. Μην αποσυρθείς, αλλά επικοινώνησέ το.

Δεν μπορείς να αγαπήσεις κάτι, αν δεν το γνωρίσεις καλά. Έτσι, η γνώση και η εξοικίωση με το σύνδρομο αυτό, μπορούν να βοηθήσουν στην κατανοήση τους και στην αποδοχή και αγάπη όσων το φέρουν. Άλλωστε είναι απλά ένα έξτρα χρωμόσωμα….

Η αρθρογραφία του δικτύου Green Pharmacy αντλεί στοιχεία μόνο από έγκυρες πηγές και επίσημους φορείς. Η αρθρογραφία σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να υποκαταστήσει την ιατρική διάγνωση και αγωγή.

Βρείτε τώρα δίπλα σας ένα φαρμακείο του Δικτύου Green Pharmacy εδώ!